Restless Legs Syndrom inkl. Selbstmordgedanken

Foto auf Cinestillfilm 50D / Lizenz: CC BY

Selbst wenn ich diese Worte in Bezug auf RLS einfach nur schreibe, kommen unangenehme Gefühle in mir hoch:

• Müde
• Abgeschlagen
• Fertig
• Verzweifelt
• Lebensmüde

Ich bin seit 2011 in neurologischer Behandlung und kann sagen, bis zur Beschwerdefreiheit war es ein langer, steiniger Weg. Ich bin total froh, einen super Neurologen gefunden zu haben. Dieser Mann hat mein Leben wieder lebenswert gemacht. Sein Credo: Medikamente sind wie Schuhe – für jeden gibt es die passenden.

Seit Sommer 2014 lebe ich völlig beschwerdefrei mit der Wirkstoff-Kombination Oxycodon/Naloxon.

Bevor Oxycodon/Naloxon bei mir Anwendung fand, musste ich allerdings eine Reihe von Medikamenten durchlaufen, die ebenfalls bei RLS angewandt werden. Das will die Krankenkasse so. Restex ist immer der Beginn einer RLS-Therapie. In vielen Fällen funktioniert das gut, sogar über einen längeren Zeitraum. Es ist aber durchaus nicht selten, dass bei längerer Anwendung die Augmentation auftritt. 

Augmentation in unserem Fall bedeutet: Das entsprechende Medikament (nehmen wir als Beispiel Restex) schlägt zunächst gut bei uns an und wir bleiben vorerst vom RLS verschont. Das klappt ein oder zwei Jahre ganz gut. Dann tritt die Augmentation ein. Das eingenommene Medikament, was zuvor RLS unterdrückte, hat nun den gegenteiligen Effekt: Es verursacht das Restless Legs Syndrom und kehrt auf einen Schlag zurück – und ist sogar noch viel intensiver als vor der Behandlung. Jetzt ist Restex für uns verbrannt, etwas anderes muss her: Ein Wirkstoff, den der Körper noch nicht kennt.

Der Neurologe geht ganz logisch vor und verschreibt zunächst alternative Medikamente, die für die Behandlung von RLS zugelassen sind. Natürlich könnte man sofort zu Oxycodon/Naloxon greifen, dann wären die lästigen Restless Legs Vergangenheit. Oxycodon/Naloxon ist aber ein Opioid, also ein Betäubungsmittel - der letzte Schritt in der Therapie, wenn alles andere versagt.

Bevor man diesen Hammer einsetzt, ist es sinnvoll, alternative Medikamente zu finden. Die gibt es auch. Nachfolgende Medis wurden bei mir (in dieser Reihenfolge) angewandt:

1. RESTEX (Hat bei mit ein halbes Jahr geholfen, dann trat Augmentation ein)
2. PRAMIPEXOL (Leichte Übelkeit, teilweise zittrige Hände)
3. LYRICA (Hat ein ganzes Jahr gut funktioniert, Augmentation auch nach erhöhter Dosis)
4. TILIDIN (Hat geholfen, aber starke Übelkeit - abgesetzt)
5. NEUPRO (Pflaster) (Zwei Jahre sehr gut, dann Augmentation)
6. ROHYPNOL * (Hilft sofort, keine Nebenwirkungen festgestellt)
7. DIAZEPAM * (Hilft sofort, keine Nebenwirkungen festgestellt)
8. OXYCODON/NALOXON (Nehme ich seit sieben Jahren 1 x zur Nacht – PASST!)

Zu *ROHYPNOL und DIAZEPAM möchte ich folgendes anmerken:

Die Einnahme war von Anfang an nicht als Dauertherapie gedacht. Ich sollte es nur bei besonders heftigen Anfällen anwenden. Wenn man aber feststellt, dass nach der Einnahme völlige Ruhe einkehrt und das RLS für zwölf Stunden vollständig verschwindet – nimmt man jeden Abend eine Tablette. Der Nachteil bei Rohypnol und Diazepam ist, dass die Dosis auf lange Sicht erhöht werden muss. Dann sind wir in einem Jahr so weit, dass nicht mehr eine Tablette, sondern eine ganze Packung eingeworfen werden muss, weil die Wirkung nachlässt. Somit landen wir schließlich bei Oxycodon/Naloxon, das erst seit 2014 für die Behandlung von RLS zugelassen wurde. Der Wirkstoff wird langsam über mehrere Stunden abgegeben. Bei Rohypnol und Diazepam wird der Wirkstoff sofort abgegeben – also die ganze Dröhnung auf einen Schlag. Das ist nicht gut und erhöht außerdem den Suchtfaktor. 

Seitdem ich Oxycodon/Naloxon einnehme, kann ich wieder richtig schlafen, ausruhen, arbeiten, LEBEN - und das bis heute! ICH BIN GLÜCKLICH! Wenn ich mit anderen über meine Therapie spreche, werden mir immer zwei Fragen gestellt, die ich jeweils mit JA beantworte:

1. Macht Oxycodon/Naloxon abhängig?
2. Treten bei Abbruch der Therapie Entzugserscheinungen auf? 

Ich für meinen Teil kann nur sagen: Hey, RLS war bei mir dermaßen stark ausgeprägt, dass ich zeitweise den Wunsch verspürte, dem Sensenmann direkt in die Arme zu laufen. Da ist mir doch eine Abhängig sowas von egal. Aber das muss jeder für sich selbst entscheiden.

NACHTRAG VOM 20.11.2021:

Was ich an mir selbst bezüglich Nebenwirkungen beobachtet habe:

Wenn ich so kurz vor dem Einschlafen bin, also quasi im Halbschlaf, treten bei mir ab und zu Halluzinationen auf. Nicht visuell - ich höre teilweise Dinge, die da gar nicht sind (Türklingel, Telefon, Hundegebell, Katzen-Miau, lauter Knall). Das ist manchmal etwas störend. 

NACHTRAG VOM 20.08.2024:

Halluzinationen sind verschwunden.

Wer zu diesem Beitrag noch etwas ergänzen möchte, vielleicht sogar ähnliche oder andere Erfahrungen gemacht hat - ich bin für jede Info dankbar – und alle anderen RLS-Gepeinigten werden ebenfalls dankbar sein! Einfach ein paar Sätze in die Kommentare schreiben. Bis dahin...

bleibt stark!

Weiterführende (externe) Links:

DEUTSCHE APOTHEKER-ZEITUNG

Fallstricke beim Restless-Legs-Syndrom

ARZNEIMITTELTHERAPIE

Pregabalin ist wirksam und verursacht weniger Augmentationen 

CC-BY info: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/deed.de

© Thomas Mildner-Rotermund, shockshit.de

Link zum Artikel: https://www.shockshit.de/2023/06/05/restless-legs-inkl-selbstmordgedanken

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